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Letteratura Italiana di Scienze Infermieristiche

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Conti Enrica, Vola Letizia Maria. La propensione al rischio dei pazienti con sclerosi multipla:uno studio descrittivo riguardo la percezione sui rischi delle terapie proposte . NEU 2014;33(4):8–11. 
Added by: Claudia Mattaioli (18/12/2018 20:48:31)
Tipo di Risorsa: Articolo di Rivista
Chiave di citazione BibTeX: Conti2014
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Categorie: Etica, Farmacologia, Infermieristica clinica, Infermieristica specialistica
Sottocategorie: Compliance del paziente, Farmaci, Infermieristica in neurologia, Rifiuto della terapia, Sospensione della terapia, Verità al paziente
Keywords: Fattori di rischio, Soddisfazione
Autori: Conti, Vola
Collezione: NEU
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Allegati    
Abstract     
(Trascritto dall’Articolo).

Introduzione ed obiettivi: in molti casi, la qualità di vita dei pazienti affetti da Sclerosi Multipla (SM) è influenzata dai sintomi propri della patologia e dai numerosi effetti avversi o secondari delle terapie assunte. La strategia terapeutica prevede l'uso di trattamenti di primo e di secondo livello. I farmaci di primo livello necessitano di modalità di somministrazione parenterale scomode per il paziente ed effetti collaterali che limitano la qualità di vita. I farmaci di secondo livello sono più efficaci rispetti ai primi descritti ma hanno un rischio superiore di sviluppare gravi effetti avversi . Sulla base di queste considerazioni è stato disegnato uno studio “Osservazionale Multicentrico sulla Percezione e Propensione al Rischio nei Pazienti affetti da Sclerosi Multipla”. Lo studio ha l’obiettivo di valutare l' attitudine dei pazienti affetti da SM ad accettare i rischi delle terapie proposte al fine di ottenerne un miglioramento clinico. Attraverso la compilazione di un questionario, redatto in conformità alle Norme di Buona Pratica Clinica della UE e alla revisione corrente della Dichiarazione di Helsinki, si è svolta una ricerca di tipo descrittiva. Il campione era composto da pazienti affetti da SM in trattamento con terapie di primo o di secondo livello. Materiali e metodi:  sono stati presi in esame 23 soggetti. Il primo gruppo è composto da 14 pazienti ai quali è stata posta diagnosi di SM da meno di dodici mesi e hanno iniziato una terapia atta a modificare la prognosi di malattia (interferone). Il secondo gruppo è formato da 9 pazienti affetti da SM che hanno cambiato il trattamento corrente per inefficacia/intolleranza. Questo gruppo ha iniziato l'assunzione di Fingolimod per via orale. Il questionario è stato creato allo scopo di valutare come i pazienti affetti da SM percepiscono i rischi sia insiti nella malattia (progressione della disabilità, frequenza delle ricadute) che quelli connessi alle terapie attualmente disponibili (leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML), leucemia, grave danno epatico, tumori della pelle). Risultati: è stato riscontrata nei pazienti che assumono terapie di secondo livello (Fingolimod) una migliore percezione della qualità di vita rispetto ai pazienti che assumono interferone. Il gruppo dei pazienti che assumono farmaci di secondo livello riferisce una migliore percezione rispetto al “sentirsi fortunati, depressi ed ottimisti”. Gli effetti avversi delle terapie proposte che creano più preoccupazione nei pazienti in trattamento con Fingolimod sono PML, leucemia e danni al fegato. I pazienti che assumono interferone riferiscono di essere più preoccupati per ricadute e recidive. La propensione ad accettare un rischio di morte e disabilità per farmaci che differiscono per efficacia e potenziali rischi, aumenta in relazione alla maggiore efficacia del farmaco. In dettaglio, i pazienti in trattamento con interferone sarebbero più disposti ad accettare un farmaco più efficace a costo di maggior rischio di effetti collaterali. Risulta che la maggior parte dei pazienti desidera che sia il medico a decidere la terapia più appropriata. Analisi discussione e conclusioni.: alla luce dei risultati ottenuti si evince che i pazienti trattati con Fingolimod hanno più timore rispetto ai gravi effetti avversi che potrebbero derivare dal trattamento. I pazienti in trattamento con tale farmaco percepiscono in modo maggiore i rischi connessi alla terapia stessa (PML , leucemia, grave danno epatico, tumori della pelle), mentre i pazienti trattati con interferone percepiscono in modo maggiore i rischi legati alla patologia stessa (progressione della disabilità, frequenza delle ricadute). Da sottolineare che, da quanto emerge dalla letteratura, essi non sono completamente consapevoli degli effetti avversi legati al loro trattamento. L'efficacia e gli effetti secondari dei farmaci sono i principali criteri di scelta quando i pazienti hanno modo di esprimere il proprio parere sul trattamento, anche se l'efficacia sembra avere un peso maggiore. E’ emersa quindi la necessità di una migliore informazione da parte dell'equipe rispetto agli effetti avversi, in quanto influenzano in modo considerevole la scelta di trattamento. Si specifica che tali dati dovranno essere confermati dallo studio nazionale in quanto comprenderà un campione di dimensioni maggiori.