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Letteratura Italiana di Scienze Infermieristiche

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Ferruti Andrea. Il testo unico sulle malattie rare: luci ed ombre della legge n. 175/2021}. Sanità Pubblica e Privata 2022;41(2):5–12. 
Added by: Fernando Barberini (31/08/2022 21:51:42)
Tipo di Risorsa: Articolo di Rivista
Chiave di citazione BibTeX: Ferruti2022
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Categorie: Economia sanitaria, Etica, Legislazione, Metodologia della ricerca
Sottocategorie: Allocazione delle risorse, Buona pratica clinica, Contabilità generale, Legislazione sanitaria, Progetti di ricerca
Keywords: Budget, Piano sanitario nazionale
Autori: Ferruti
Collezione: Sanità Pubblica e Privata
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Allegati    
Abstract     
(Trascritto dall’articolo).
Nel 2020 un’Autrice, in un pregevole contributo sul tema delle malattie rare, si era soffermata anche sulla proposta di legge sostenuta trasversalmente dall’Intergruppo parlamentare per le malattie rare. In particolare, era stato evidenziato come tale proposta sembrasse “recepire, nel tentativo di metterle a sistema, le principali necessità, le buone pratiche e le linee strategiche individuate nel settore negli anni, a partire da quell’esigenza di certezza e puntualità di risorse che costituisce un obiettivo specifico atteso anche dal prossimo Piano Nazionale delle “Malattie Rare”  Ebbene, a distanza di poco più di sei mesi dall’approvazione in prima lettura dalla Camera, il Senato ha approvato definitivamente il 3 novembre 2021 il testo del disegno di legge che, promulgato dal Presidente della Repubblica, è stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 283 del 27 novembre 2021, divenendo la legge 10 novembre 2021, n. 175, recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani ”. La legge n. 175/2021, che ha avuto vasto eco anche nella stampa non specializzata ed è entrata in vigore lo scorso 12 dicembre 2021, si segnala per un approccio organico alla delicata materia delle malattie rare e dei farmaci orfani, che investe non pochi cittadini e i loro familiari, a tal punto che è comunemente identificata dagli operatori del settore come “Testo Unico Malattie Rare”, così da superare le discrasie territoriali nei trattamenti, le quali sono state oggetto anche di recenti pronunce della Corte costituzionale . Svolte queste considerazioni introduttive, quindi, si ritiene utile formulare alcune considerazioni sulla legge n. 171/2021(d’ora in poi anche, per brevità, “Legge”) che, giova ricordarlo, è stata approvata all’unanimità dal Senato , garantendo “sull’intero territorio nazionale l’uniformità della presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale dei malati rari” (così Osservatorio Malattie Rare – OMAR), oggetto anche della Missione 6 “Salute” del PNNR (cfr. parte finale del presente contributo). Sotto questo profilo si segnala che il Ministro della Salute, con decreto 1° aprile 2022, ha destinato l’importo di € 100.000.000 a “progetti di ricerca finanziati per tumori rari e malattie rare”, nell’ambito della missione “M6-C2” del PNNR, subintervento “Valorizzazione e potenziamento della ricerca biomedica del SSN”. Sul tema si veda anche S. Silfola - U. Restelli, Gli strumenti europei per la ripresa, in questa Rivista, n. 1/2022, p. 85.