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Progetto realizzato e curato dall’Ordine delle Professioni Infermieristiche di Roma |
Ferrante Anna, De Sero Fiorella, Lazzarin Piera, Visonà Dalla Pozza Laura, Benini Franca. I bisogni delle famiglie con figli affetti da gravi patologie inguaribili. La rivista italiana di cure palliative 2010;10(1):24–33. Added by: Sara Martelli (21/11/2010, 17:15) |
Resource type: Journal Article BibTeX citation key: Ferrante2010 View all bibliographic details |
Categories: Gruppi occupazionali, Infermieristica clinica, Infermieristica specialistica Subcategories: Cure palliative, Infermieristica in pediatria Keywords: Creators: Benini, De Sero, Ferrante, Lazzarin, Visonà Dalla Pozza Publisher: Collection: La rivista italiana di cure palliative |
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Abstract |
(Trascritto dall’articolo). La conoscenza dei bisogni delle famiglie che assistono figli affetti da gravi patologie inguaribili costituisce il primo passo per l’attuazione di modelli assistenziali di cure palliative pediatriche. Le famiglie in tali condizioni devono affrontare problemi di tipo relazionale, psicologico, organizzativo, economico e sociale. La qualità della vita del bambino malato è legata alla capacità di adattamento dei genitori e all’abilità nell’ottenere risposte adeguate ai bisogni della famiglia. L’indagine è stata rivolta ai genitori di bambini deceduti a seguito di una patologia inguaribile, allo scopo di conoscere le loro esperienze, i bisogni e i suggerimenti sulle azioni da intraprendere. Ventotto genitori, residenti nel Veneto, sono stati intervistati nel corso del 2005. Il questionario indagava le caratteristiche delle famiglie, la presa in carico, le reti informali e i bisogni percepiti dai genitori. Gli aspetti più rilevanti emersi riguardano: carenze formative e organizzative della rete sociosanitaria, il problema dell’informazione e della comunicazione, la solitudine e il bisogno di integrazione sociale delle famiglie, le difficoltà burocratiche e nell’approvvigionamento dei materiali e, infine, il ruolo della rete parentale, oggi insostituibile. Added by: Sara Martelli |