Letteratura Italiana di Scienze Infermieristiche
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| Progetto realizzato e curato dall’Ordine delle Professioni Infermieristiche di Roma |
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Ferioli Elena, Picozzi Mario. La conservazione del materiale biologico finalizzato alla ricerca scientifica: questioni giuridiche e riflessioni etiche sulle biobanche. Medicina e morale 2011;61(4):553–584. Added by: Eleonora Pettenuzzo (17/03/2012, 10:23) Last edited by: Eleonora Pettenuzzo (17/03/2012, 11:19) |
| Resource type: Journal Article BibTeX citation key: Ferioli2011a View all bibliographic details  |
Categories: Etica, Legislazione Subcategories: Bioetica, Dilemmi etici, Legislazione sanitaria, Sperimentazione clinica Creators: Ferioli, Picozzi Publisher: Collection: Medicina e morale |
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| Abstract |
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(Trascritto dall'articolo). La richiesta di istituire biobanche oggi diventa sempre più impellente. Una biobanca è una struttura dove si raccolgono per un tempo lungo materiale biologico e dati di natura biomedica correlati al campione, che può provenire sia da pazienti che da cittadini. Da un lato si riconosce il ruolo che le biobanche possono avere sia nell’acquisire nuove conoscenze sia nel favorire nuovi trattamenti di diagnosi e cura, dall’altro è necessario riflettere sulle delicate e complesse questioni giuridiche ed etiche ad esse sottese. Il presente contributo, dopo aver fatto chiarezza sulla definizione e sui requisiti tecnici necessari per l’istituzione di una biobanca, si sofferma ad analizzare le principali questioni etico-giuriche: a chi appartiene il tessuto e chi beneficia dei risultati ottenuti? Quale consenso informato è adeguato per protocolli sperimentali non prevedibili al momento del prelievo del tessuto? Come può essere garantita la riservatezza dei dati, anche in funzione dell’analisi genetica? Gli argomenti vengono analizzati a partire dalla letteratura internazionale, mostrando le diverse posizioni. In tema di proprietà del tessuto e di proprietà intellettuale dei risultati si evidenzia come sta emergendo una concezione solidaristica, in cui materiale e informazioni sono da considerarsi risorse a disposizione dell’intera collettività, che ne affida alla bioetica alla gestione. Il modello di consenso informato che sembra prevalere è quello definito “ampliato”, di cui si evidenziano pregi e difetti, nell’ottica di un bilanciamento tra autonomia del soggetto, interesse della collettività ed esigenze della ricerca. La questione della riservatezza impone di riflettere sia sul diritto alla privacy sia sulla possibilità di utilizzo del dato per finalità di ricerca. Data la complessità delle questioni emerse, si ritiene che necessariamente la fiducia del paziente/cittadino verso al comunità scientifica giochi un ruolo fondamentale. Il Comitato di etica a cui vanno assicurate competenze e risorse adeguate, diventa lo strumento di garanzia indispensabile per una gestione eticamente accettabile della bioetica. Added by: Eleonora Pettenuzzo Last edited by: Eleonora Pettenuzzo |