Letteratura Italiana di Scienze Infermieristiche
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| Progetto realizzato e curato dall’Ordine delle Professioni Infermieristiche di Roma |
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Cotichelli Giordano. Malattie rare in pediatria e nucleo familiare: uno studio di caso. Gli infermieri dei bambini GISIP 2012;4(4):133–136. Added by: Loriana Lattanzi (07/11/2013, 22:31) |
| Resource type: Journal Article BibTeX citation key: Cotichelli2012 View all bibliographic details  |
Categories: Infermieristica clinica, Infermieristica specialistica, Metodologia dell'assistenza infermieristica Subcategories: Comunicazione, Infermieristica in neurologia, Infermieristica in pediatria, Relazione di aiuto Keywords: Creators: Cotichelli Publisher: Collection: Gli infermieri dei bambini GISIP |
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| Abstract |
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(Trascritto dall'articolo). Introduzione. Le malattie rare colpiscono all’incirca 5 persone su mille e nell’80% dei casi sono di natura genetica. L’esordio molto spesso avviene in età pediatrica, evidenziando un quadro assistenziale abbastanza complesso, in cui la multidimensionalità degli interventi da predisporre difficilmente riesce ad essere affrontata lungo una prospettiva strategica dal sistema socio-sanitario. In questo il presente lavoro vuole essere un contributo ulteriore di riflessione attraverso lo studio di un caso clinico e assistenziale relativo ad una malattia rara pediatrica, la malattia di Pelizaeus-Merzbacher (PMD). Obiettivo. Evidenziare le criticità nelle risposte da parte dei servizi verso un nucleo familiare di fronte al sorgere di una malattia rara pediatrica. Materiali e metodi. Ricerca qualitativa, studio di caso. E’ stata presa in considerazione la dimensione socio-relazionale di un nucleo familiare di tre persone il cui figlio è stato colpito dalla PMD. Lo studio è stato diviso in tre fasi: preliminare (scelta del nucleo), ricerca bibliografica (costruzione di un quadro assistenziale di riferimento), intervista di medicina narrativa e analisi finale del caso. Conclusioni. La complessità del quadro assistenziale analizzato ha evidenziato le problematiche di coping (far fronte) che interessano il nucleo familiare ed il ruolo di advocacy che si fa strada in relazione al lavoro infermieristico. Alle problematiche proprie del sistema di welfare, le reti sociali che riescono a svilupparsi fanno da sfondo e da sostegno ad un percorso di malattia abbastanza complesso riuscendo a sostenere il nucleo familiare e a restituire una risposta tridimensionale ai bisogni del bambino sul piano psico-fisico e sociale. Added by: Loriana Lattanzi |