Letteratura Italiana di Scienze Infermieristiche
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| Progetto realizzato e curato dall’Ordine delle Professioni Infermieristiche di Roma |
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Šuleková Maria. Le biobancghe di ricerca. Problematiche etico-sociali tra diritti dell’individuo e prospettiva comunitaria. Medicina e morale 2013;62(3):477–510. Added by: Eleonora Pettenuzzo (05/12/2013, 11:54) |
| Resource type: Journal Article BibTeX citation key: ulekova2013 View all bibliographic details  |
Categories: Etica, Legislazione Subcategories: Bioetica, Consenso informato, Legislazione sociale, Procreazione assistita Creators: Šuleková Publisher: Collection: Medicina e morale |
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| Abstract |
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(Trascritto dall'articolo). Negli ultimi dieci anni si è avuto un aumento delle attività legate alle bio-banche ossia alle collezioni di campioni biologici e dei dati associati, sia a livello nazionale si internazionale. La metafora della banca è stata messa in discussione, dal momento che porta con sé uno scopo di lucro e rischia di ridurre un nuovo campo della biomedicina – che ha la potenzialità di sviluppare nuove modalità per la promozione della salute – prospettiva di profitto individuale. Perciò sono state proposte altre analogie tra le quali le collezioni d’arte, le organizzazioni di volontariato, le biblioteche o depositi (“teca”) per sottolineare il primato dell’avanzamento della ricerca nell’interesse della società. Se da un lato si ipotizzano innovative strategie di diagnosi, prevenzione e terapia per varie malattie derivate dai progetti che mettono a confronto i fattori di rischio genetici e ambientali nella loro insorgenza, dall’altro le attività legate alla ricerca che utilizzano le biobanche comportano rilevanti rischi etici sono un motivo di preoccupazione sociale. Il presente contributo si concentra sulle questioni specifiche di carattere etico ed etico-sociale nel campo del biobanking. Ciò include problematiche come la fiducia pubblica, il consenso informato, la privacy, il ritorno dei risultati, il rischio di discriminazione genetica e stigmatizzazione sociale, la commercializzazione, l’appartenenza dei campioni e la condivisione dei benefici. Inoltre, le problematiche sono state messe a confronto con due approcci teorici fondamentali nell’etica del biobanking: la prospettiva basata sulla protezione dei diritti dell’individuo e la prospettiva comunitaria. La preoccupazione al centro di questo dibattito è quello di risolvere il problema di come le biobanche devono essere organizzate e gestite tra garanzie di interessi e diritti individuali (come il consenso informato e la privacy) da un lato e la realizzazione del bene comune (in termini di progresso della ricerca e di benefici per la salute pubblica) dall’altro. Mentre l’approccio tradizionale può rivelarsi, infine, una impostazione solo procedurale o legalistica, i nuovi approcci, d’altra parte, rischiano di prendere una svolta di mera retorica o di adottare un’ottica utilitarista o contrattualista. Infine, si conclude con un dibattito aperto, considerando i punti critici di entrambi i frame work, riportando alcune proposte di intersezione tra i punti di vista eccessivi e sottolineano in conclusione la rilevanza di alcune sfide socio-politiche attuali della ricerca basata sulle biobanche Added by: Eleonora Pettenuzzo |