Letteratura Italiana di Scienze Infermieristiche
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| Progetto realizzato e curato dall’Ordine delle Professioni Infermieristiche di Roma |
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Parrello Santa, Giacco Nunzia. Aggiungere vita ai giorni: la distrofia muscolare di Duchenne nella narrazione delle madri. Psicologia della salute 2014(1):113–124. Added by: Valentina Biagioli (11/04/2014, 12:17) Last edited by: Valentina Biagioli (24/01/2016, 16:22) |
| Resource type: Journal Article BibTeX citation key: Parrello2014a View all bibliographic details  |
Categories: Infermieristica clinica, Psicologia Subcategories: Movimento Creators: Giacco, Parrello Publisher: Collection: Psicologia della salute |
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| Abstract |
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(Trascritto dall'articolo). La Distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia genetica a carattere progressivo, trasmessa dalla madre al figlio maschio, attualmente non curabile. Per comprenderne il vissuto è preziosa la narrazione dei protagonisti, ammalati, familiari, operatori sanitari che, raccontando, danno significato ad una traiettoria di vita non canonica. Obiettivo di questo studio è stato quello di offrire alle madri di figli con DMD un’opportunità di racconto autobiografico, disconfermando la congiura sociale del silenzio, per poter comprendere meglio le dinamiche della loro genitorialità difficile. In linea con l’approccio narrativo, questo studio ha inteso analizzare le modalità narrative attraverso cui queste donne ricostruiscono la loro esperienza partendo dall’ipotesi che nella DMD la peculiarità del modello di trasmissione genetica, la disabilità grave e la prognosi infausta rendono particolarmente difficile raccontare e soprattutto raccontarsi. Presso una struttura sanitaria pubblica sono state intervistate 10 madri (età 30-59 anni; estrazione socioculturale media), con figli affetti da DMD (età 5-19 anni). Il corpus testuale è stato sottoposto ad analisi semantico-strutturale con software Alceste. L’analisi testuale ha individuato 6 mondi lessicali, che confermano le enormi difficoltà materiali e psichiche che le madri affrontano spesso in solitudine: 1) il sospetto e la colpa (13%), 2) il peso della diversità (15%), 3) un accudimento senza fine (38%), 4) il calendario della malattia (13%), 5) tentativi di vita normale (11%), 6) il futuro fra paura e speranza (9%). Tuttavia la loro disponibilità a narrarsi si configura come elemento di possibile resilienza, utilizzabile per elaborare progetti di sostegno sociale e di intervento clinico. Added by: Valentina Biagioli Last edited by: Valentina Biagioli |