Letteratura Italiana di Scienze Infermieristiche
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| Progetto realizzato e curato dall’Ordine delle Professioni Infermieristiche di Roma |
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Agosto Caterina, Benini Franca, De Tommasi Valentina, Salamon Eleonora, Benedetti Francesca, Nave Elena, et al.. Il ruolo delle cure palliative pediatriche per i bambini con atrofia muscolare spinale di tipo I nell'era delle terapie innovative:complessità cliniche e dilemmi etici. Z-PER-REVISIONE-La rivista italiana di cure palliative 2021;23(1):3–11. Added by: admin (17/04/2024, 16:15) |
| Resource type: Journal Article BibTeX citation key: Agosto2021 View all bibliographic details  |
Categories: General Keywords: Accompagnamento alla morte, Comunicazione équipe Creators: Agosto, Benedetti, Benini, Bignamini, De Tommasi, Nave, Salamon Publisher: Collection: Z-PER-REVISIONE-La rivista italiana di cure palliative |
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| Abstract |
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(Trascritto dall'articolo).Introduzione: I bambini con atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA 1) per bisogni complessi e rischio di morte precoce sono eleggibili alle cure palliative pediatriche (CPP). La recente introduzione di farmaci innovativi aumenta la sopravvivenza, ma l'approccio multidisciplinare resta indispensabile. Obiettivo dello studio: analizzare le necessità assistenziali dei pazienti affetti da SMA1 in carico al Centro Regionale Veneto di CPP, le relative complessità cliniche e i conseguenti dilemmi etici. Materiali e Metodi. Analisi retrospettiva (gennaio 2007-dicembre 2020) di pazienti (0-23 anni) con SMA1. Analizzati: sesso, età, supporto respiratorio (NIV o IMV), nutrizione (SNG o PEG), farmacoterapia con nusinersen, età alla prima dose, interventi CPP. Risultati: 35 pazienti con SMA1. Viventi 13:9 in NIV, 3 in IMV, 1 non ventilato, 11 con PEG; alla diagnosi 6 avevano accesso a terapia con nusinersen, disponibile per 7 pazienti ( mediana 7,2 anni). Deceduti 22: età media 1,1 anno, 19 non ventilati, 2 in NIV, 1 in IMV e PEG,18/19 con SNG; alla diagnosi 5 avevano accesso a terapia con nusinersen, 2 famiglie hanno rifiutato il trattamento, per 3 bambini è stato sospeso. Un bambino ha iniziato la terapia a 5 anni (PEG e IMV), dopo 4 anni, per evoluzione clinica è stata decisa la sospensione a cui la famiglia si è opposta. Conclusioni. La SMA1 è un paradigma etico per le CPP: la malattia non è guaribile, farmaci innovativi offrono maggiore durata di vita, ma con elevato bisogno assistenziale. Le CPP sono essenziali per gestire l’assistenza, le aspettative, i dilemmi clinici e l’uso proporzionato di risorse.
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